Soy Carlos , el papá de María . Lamentablemente Maria nos dejó hoy , 21 de Diciembre de 2014 con 24 años. Se que muchos de Uds se habían acostumbrado a seguir su blog a través de su página www.mariaeneljuegodesuvida.com o a través de su Facebook y así se iban informando de su situación y además compartieron con ella sus observaciones de diferentes temas de la vida durante estos 4 años .
Le pedí a Agustina, su hermana, que me explicara como ingresar a su FB para poder hacer este cierre de su blog con algunas reflexiones sobre María , sobre su vida y para cerrar con los agradecimientos que merecen todos aquellos que en los seis años de lucha contra su enfermedad le brindaron algo más que lo esperado.
Hechos
La vida es contradictoria muchas veces y difícil de explicar , como Uds saben María fue diagnosticada con Linfoma de Hodgkin en febrero de 2009 a los 18 años .
Luego de varios tratamientos en Argentina durante 2009 y principios de 2010 sin buen resultado , viajamos a USA en Abril de 2010 y allí también siguió la lucha sin buenos resultados hasta principio de 2011 que nos trasladamos a la Universidad de Minnesota en Minneapolis donde tuvo su trasplante de médula con doble cordón umbilical en Abril de 2011y permanecimos 6 meses más que fueron críticos para su recuperación y que finalmente fueron un éxito , su enfermedad estaba en un mínimo y controlada.
A principios de 2012 volvimos a Buenos Aires y si bien su condición física no era la ideal pudo recomenzar su vida , reencontrarse con la familia , los amigos y empezar a soñar con nuevos proyectos . Tuvo 2 años muy buenos , 2012 y 2013 sin signos de enfermedad y pudiendo ir a la universidad . Para fines de 2013 un pequeño rebote de la enfermedad nos preocupó pero con un tratamiento corto , para febrero de 2014 ya se había resuelto.
El año 2014 a partir de allí fue muy malo pero no por su enfermedad de base sino porque tuvo diferentes tipos de infecciones y su hígado empezó a mostrar signos de desorden , algo pasaba . Pasamos todo el 2014 entre internaciones , biopsias que finalmente nos dieron el diagnóstico que su hígado tenía Cirrosis , porque motivo? Muy probablemente debido a toxicidad de todas las drogas recibidas en los 6 años.
La Cirrosis de María fue galopante y no hubo nada que lo médicos pudieran hacer. Hace no mas de 2 meses dentro de todos los estudios que se hicieron para descubrir que tenía , se hizo el TC PET , el cual en sus 6 años de lucha lo mejor que había logrado es que siguiera existiendo una mínima enfermedad pero controlada , sin embargo este último PET fue negativo , sin enfermedad . LO LOGRÓ, LO BUSCÓ 6 AÑOS Y LO CONSIGUIÓ. MARIA GANÓ LA BATALLA Y DEJO SU CUERPO EN ESA LUCHA , SALIÓ TRIUNFADORA CON SU PET NEGATIVO , PERO NOS DEJA PORQUE SU HIGADO NO RESISTIÓ.
MARIA
Para su mamá Cris y para mí es un orgullo enorme haber tenido a María , ella fue un ejemplo de bondad , de fuerza , de lucha , de no bajar los brazos y a través de estos años fue creciendo de una manera diferente al resto de los jóvenes , seguramente lo que ella vivía hizo que desarrollara una capacidad de observación de las cosas de la vida que parecía que era mas adulta que nosotros . En las conversaciones que teníamos nos sorprendía con sus conceptos tan claros propios de alguien superado o sabio.
Yo le decía cuando se lamentaba que había tenido que dejar la universidad que para mí ella se había recibido en la universidad de la vida y había incorporado conocimientos y capacidad de razonar muy superiores a los que se obtienen en la facultad.
Por otro lado seguía siendo un bebé y ahí tengo que hacer una mención especial para la mamá , Cris , mi mujer , GRACIAS ! MIL GRACIAS !! Nunca vi hacer lo que Cris hizo por María, fue la mejor mamá del mundo , inalcanzables horas de dedicación absoluta dejando toda apetencia personal , abandonando su cuerpo , dejando toda sus actividades y lo que hubiera dado si hubiese podido cambiar el lugar por María , TE AMO CHOBI !!
Agustina , su hermana , mi hija mayor con la cual vamos a tener siempre el sentimiento deculpa de no haber podido prestarle la atención que merecía con solo 21, 22 años ya que nos vimos obligados a ocuparnos de Maria , te pido PERDÓN , sabés que lo hicimos por necesidad y lo hubiésemos hecho igual si hubieses sido vos. Ella acompañó a María como nadie , dejó su trabajo y vino a USA con nosotros , no le importó su carrera profesional , perdió muchas cosas por eso . Hoy la vida nos trajo una buena noticia , Agustina está embarazada de 4 meses y espera un varoncito que nos va a hacer abuelos a Cris y a mí. María iba a ser su madrina y lo va a ser igual. GRACIAS AGU !! TE QUEREMOS MUCHO!!
Nosotros compartimos con Maria en estos últimos 6 años mas horas que la que cualquier padre o madre , que trabaja de 8 a 20 , puede compartir con un hijo en 30 años. Como buen ingeniero hice ese cálculo y mirando el vaso medio lleno , me quedé con esa comparación y me dio satisfacción saber que fue así. Pero es tan real ese hecho que Maria nos enseñó muchas cosas a mí en particular sobre la vida , de hecho yo cambié todos mis hábitos de vida y prácticamente dejé mis actividades laborales solo a una mínima expresión, está bien Uds pensarán , ok porque lo puede hacer , es verdad tuve la suerte de poder acompañar a mi hija todo este tiempo, pero hay mucha gente que lo puede hacer y no lo hace.
Maro nos dejó su marca y nada nos la va a borrar . La vamos a extrañar mucho ?, sí por supuesto . Vamos a llorar por su partida ? Claro que sí . Pero yo siento solo satisfacción que haya sido mi hija y le digo GRACIAS MARO !! , GRACIAS POR TODO LO QUE COMPARTIMOS , ahora descanzá en paz.
Agradecimientos
Es mucha la gente que ayudó a Maria estos 6 años y seguramente me voy a olvidar de algunos pero tengo que hacer esto en este cierre de blog.
FUNDALEU
Su segunda casa , toda la primer etapa en Argentina durante el 2009 y ppios del 2010 y posterior a la vuelta de USA durante 2013 y 2014.
GRACIAS A TODOS !! María fue tratada con mucho cariño y se hizo querer por todos , se sentía como en casa . Voy a nombrar a algunos médicos , enfermero/as y otros que recuerdo ahora pero mi cabeza no está muy bien ahora y seguro me olvido de algún nombre .
Médicos: Miguel Pavlovsky ( Maico) , Guillermina Remaggi ; Juliana , Dante , Ana Laborde ,Andrea , Federico, Astrid , Pepe, Isolda , Esteban , Ana Gaite (2009 y 2010) , Flor , Luz , Nestor, Analia ,Juan y muchos otros que ahora no recuerdo los nombres MUCHAS GRACIAS !
Enfermeros: Carmencita , Patri ,Majo , Guada , Susy , Nestor , Martin , Leo , Eduardo, Anita, Ines , Raul , Emilio y muchos otros/as que ahora no recuerdo. MUCHAS GRACIAS!
Emi y Cristian , los camilleros
Cecilia ,de extracción
Juan , Mariela , Gimena , Yamila , Johana , Angeles de recepción
Fabiana , Analia , Victor , Nieves de administración
German de hemo
Victor de ecografía
Valeria de nutrición
Miguel de farmacia
Silvia de laboratorio
Analia y Nina de cocina
Gloria de Quirófano
Gloria de Relaciones Inst.
MUCHAS GRACIAS A TODOS !!!
Mención Especial : DRA GUILLERMINA REMAGGI ( Guille) , Fuiste mucho más que su médica de cabecera , sabemos el cariño especial que tenías x Maria y te queremos agradecer especialmente todo lo que hiciste por ella tanto profesional como humanamente . María te quería mucho . MUCHAS GRACIAS !!
EN MIAMI , CLINICA DE HEMATOLOGIA Y ONCOLOGIA DEL DR JORGE ANTUNEZ Y EL DR SARKIS ANAC EN EL MERCY HOSPITAL
Al igual que Fundaleu en Argentina , esta fue como su casa en Miami , durante todo 2010 y 2011 fue tratada con mucho amor y cariño por todos , las chicas de la recepción ( no recuerdo los nombres ahora) , sus enfermeras ROSAMARIA y LIVIA , Jenny que prepara la medicación , Huguito , el extraccionista y antes Jose. Vero de administración .
El Dr Jorge Antunez , excelente profesional y persona , Muchas gracias!!
El Dr Sarkis Anac , su médico de cabecera en MIAMI pero mas que eso NUESTRO AMIGO , pero con él ya voy a volver mas tarde en el plano familiar pero MUCHAS GRACIAS por todo lo que hiciste por María.
Mención Especial : ROSAMARIA , fuiste muy amable y cariñosa con María , se que te encariñaste mucho con ella , la viniste a visitar en Minnesota , fue muy cálido de tu parte , viniste a casa en los momentos difíciles manejando mas de una hora solamente para hacerle unos masajes tranquilizadores , María te adoraba , estabas siempre entre las personas que nombraba, MUCHAS GRACIAS ¡!!
EN MINNEAPOLIS , UNIV DE MINNESOTA , BMT CLINIC
Estuvimos desde abirl de 2011 a Fin De Septiembre de ese año y contrariamente a los pre juicios acerca de la forma de tratar los pacientes en USA , Maria fue especial desde el comienzo y recibió un trato re cariñoso de todo el equipo de trasplante .
MUCHAS GRACIAS !!
El DR CLAUDIO BRUNSTEIN , cabeza del equipo de trasplante , uno de los hematólogos mas nombrados y referentes en el mundo fue para María mucho más que un médico y él también cayó atrapado por ese amor al que María invitaba en el primer contacto , Fueron momentos muy críticos y difíciles pero tanto Brunstein como el resto del equipo de médicos y enfermeras fueron excelentes y le dedicaron a María especial atención y salió adelante.
THANK YOU VERY MUCH TO ALL THE BMT CLINIC TEAM AND A SPECIAL MENTION TO DR CLAUDIO BRUNSTEIN , WE WILL BE GREATFULL FOR LIFE.
PSIQUIATRA
Al Dr Fernando Fábregues MUCHAS GRACIAS !!
FAMILIAS ANAC y AVAKIAN
Como mencioné antes al Dr Sarkis Anac en lo professional , ahora quiero hacerlo a nivel humano a él y toda su familia , su esposa ZOVI y sus hijos Sarkisito y Raffi , no me olvido de Nadia , su hija mayor que vive en otro estado y no pudimos compartir mucho.
Al margen de la faz médica que fue el motivo por el cual contacté a Sarkis previo a viajar a USA , La familia ANAC nos abrió las puertas de su casa y desde que llegamos a Miami , en situación crítica de María nos hicieron sentir de su familia , como si realmente nos conociéramos desde mucho tiempo atrás y nos sentimos permanentemente acompañados . No dejaron ningún evento familiar sin que estuviéramos ahí como parte de su familia , Bautismo , Thanksgiving day , Christmas , Casamiento de Raffi , etc etc.
Maria tenía un cariño especial por la familia ANAC . MUCHAS GRACIAS !!!
Lo mismo ocurrió con la familia Avakian . Dany , Diana , Alina y Ani . Si bien los conocíamos de Argentina pero hacía mas de 30 años que no nos veíamos y yo ni sabía que ellos vivían en Miami y al igual que los Anac nos brindaron su cariño y fueron de gran contención para nuestra familia . Compartimos con ellos muy lindos momentos y también nos incluyeron en sus festejos familiares haciéndonos sentir parte de ellos. MUCHAS GRACIAS !!
FAMILIA Y TIA ALE
Quiero agradecer a toda nuestra familia Terzian y Mahsardjian-Balian , tios , primos , sobrinos, etc siempre estuvieron preocupados y acompañando a Maria como pudieron en especial nuestros hermanos ,Alejandra y Eduardo , Nestor y Sose ,Elena y Juan , todos nuestros sobrinos , Chiky , Manu , Sabri , Naty , Mariana , Aram y Alex y el sobrino nieto Joaquin que tenía especial adoración por María, MUCHAS GRACIAS !!!
La abuela Maruja que también falleció este año y que Maro tanto quiso y seguramente va a encontrar, las dos Maria Terzian .
MENCION ESPECIAL : TIA ALE , la hermana de Cris , ella fue como una segunda mamá para María , estuvo con nosotros casi 3 meses en Minnesota acompañándonos y ayudándonos con María , también estuvo mucho tiempo en Miami siempre ayudando a que Maria y nosotros estuviéramos lo mejor posible y dejando a su familia .
MUCHAS GRACIAS ALE !!
A TOTO , la pareja de Agustina y padre de nuestro futuro nieto que desde que lo conocemos fue muy querido por Maria y viceversa y siempre estuvo ahí para dar una mano en estos últimos tiempos difíciles MUCHAS GRACIAS !!
MASCOTA
El 25 de Mayo de 2010 para sus 20 años estábamos en Miami y ella venía de tener una reacción anafiláctica a una droga que estaba recibiendo y fue muy traumático . Volvimos a casa y la recibimos con la sorpresa de un perrito Yorkie de apenas 2 meses al cual María llamó MARTINI y festejamos su cumple.
Martini fue el compañero inamovible de estos últimos 4 años , viajó con Maro a todos lados , vino a Minnesota y se quedaba en la ventana del Town house que teníamos esperando que alguno volviese de la clínica a darse un baño mientras en la calle caía la nieve.
Vino a Baltimore cuando Maro se operó los tobillos .Vino A Punta Cana en Febrero de 2013 en las únicas vacaciones que tomamos en estos 6 años. Fue y vino mas de 10 veces BS AS MIAMI y viceversa.
Acompañó a Maro siempre y fue la mascota ideal y el sostén del buen humor familiar , su presencia hacía que las tensiones familiares y la angustias se diluyeran.
GRACIAS MARTINI !!!
PAPA Y MAMA LO VAN A CUIDAR MUCHO !!
AMIGOS
A todos los amigos de María MUCHAS GRACIAS !!
Todos sus compañeros de colegio Pueblo Blanco , todos los amigos de Tiempo Libre del Country Armenia , y los de la Universidad San Andres y la UCES
En especial : Sabrina (su prima y mejor amiga ) , Caro , Juli del Aguila , Juli y JuanTrapes , Flor P , Flor Kibu, Nina, Macu ,Sergio P , Sato , Martin Del Puerto , Pedro R, Charlie Melograno , Andy Arslanian ,Juan Cruz , Sarkisito Anac , Mery Saracco , Cami Guitar , Sofi Rosmino , Florencia Ortells .
Los compañeros de la UCES , Moni , Cristian , Noelia , Alejandra .
A todos ellos MUCHAS GRACIAS !!
A nuestros amigos Muchas gracias !! En especial a:
Bachi , somos como hermanos .Gracias!
Luis en miami, nos conocemos de los 4 años , se cuanto lo sentís , gracias por todo el apoyo y la ayuda que me diste siempre!!
Alberto Rancati , siempre me ofreciste una mano , Gracias!!
Negrito , Pelado , Diego Y Tati , GRACIAS !!
Gabi , Andrea y Silvia Gracias!
Arturo , amigo del alma que estas en el cielo por favor recibila a María , ella siempre me decía que iba a encontrar al tio Arturo y a los abuelos Tito , Manuel , Maria y Maruja.
Gabi y Aldo , Cora y Arturo , Silvana y Armando , Mirta y Julito , Andrea ,Heidi y Ruben, Vivi y Ricardo , Jorge Kibu y Mercedes
A CINTIA que trabaja en casa de Echeverria y la cuidó mucho y con mucho cariño , MUCHAS GRACIAS !!
A DANIEL ,encargado del Edificio Echeverria , Muchas Gracias !
A todos los que voluntariamente fueron a donar sangre para MARIA , MUCHAS GRACIAS !!
ULTIMOS DIAS
El Dr Jorge Daruich , Hepatólogo , la conoció a María muy poco pero se encariñó rápidamente y si bien no podía hacer mucho del punto de vista médico por la rápida progresión de la cirrosis fue fundamental para que los últimos días Maria los pase bien en Terapia Intensiva del sanatorio Otamendi , durante mas de 15 días , Jorge vino dos o 3 veces x día , para ver a María , charlar con los médicos de Terapia y coordinar las estrategias médicas. Todos lo estábamos esperando y para nosotros fue de una gran ayuda . GRACIAS JORGE!!
Al DR Daniel Stamboulian , lo fui a ver los últimos meses cuando no dábamos con lo que le pasaba a María y puso su equipo de médicos para ayudar a conocer el verdadero diagnostico y ver si había alguna alternativa posible , y también nos visitó en la terapia del Otamendi . MUCHAS GRACIAS !!
Al equipo de Terapia Intensiva Del Otamendi a cargo del DR Dubin , los médicos y las enfermeras , MUCHAS GRACIAS !!
Queridos seguidores de Maria en el juego de su vida , llegamos al final de su blog , ya no habrá mas entradas y seguramente muchos de Uds la va a extrañar tanto como nosotros pero queda este blog de testimonio . Muchas gracias a todos Uds porque María apreciaba los comentarios que le hacían especialmente en su FB y se sentía acompañada por todos UDS , entonces a Uds también les decimos MUCHAS GRACIAS !!